„Казвам се Хейли Окинес и хората ми казват, че съм специална. Страдам от болестта прогерия, която кара тялото ми да старее 8 пъти по-бързо от това на другите хора.
Най-лесният начин да ви обясня това е да ви накарам да си представите, че тялото ми е на 100-годишна жена. Никак не обичам обаче, когато хората ме наричат стара, защото не се чувствам като на 100 години.“
Така се представя на сайта си британката Хейли, която страда от рядко заболяване, превръщащо децата в старци. Прогерията, или синдром на Хътчинсън-Гилфорд (HGPS) е изключително рядко наследствено заболяване, среща се веднъж на 8 милиона раждания.
Средната продължителност на живота на болните деца е 13 години. Хейли Окинес обаче е решила да опровергае лекарите. През декември тя навърши 15 години и продължава да се бори.
Макар че вече е абсолютно неподвижна, девойката стана любимка на хиляди хора по света със своя позитивизъм и жажда за живот. С майка й Хариет Синклер заедно поддържат сайта й, участват в документални филми за болестта и са авторки на книгата „Остаряла преди времето си“, която бързо се превърна в хит.
Хейли е щастлива на първия учебен ден.
Прогерията променя кожата, мускулатурата и кръвоносната система на болния. Организмът остарява преждевременно още в детска възраст и това води до ранна смърт, която е следствие на типични за напредналата възраст атеросклерози на сънните и коронарни артерии. Според специалистите прогерията засяга предимно бялата раса, такива са 97% от всички описани случаи. Причината обаче все още е загадка за научните среди.
След раждането Хейли изглеждала като всяко друго нормално бебе. На 3-месечна възраст обаче родителите й забелязали, че не наддава добре. Имала няколко подутини около корема си, а кожата й била необичайно опъната. На едногодишна възраст започнали да й правят тестове. Оказало се, че кожата й има много малка еластичност, а когато Хейли станала на 2 години, диагнозата била потвърдена.
Щом чула страшната новина, майка й Хариет припаднала в лекарския кабинет. Тези деца живеят около 13 години, предупредили я специалистите.
Отначало било изключително трудно. Хариет си спомня, че се опитвала да е силна, но била в шок и абсолютно разбита. Хейли била първото й дете и на 26 години майката не можела да преглътне мисълта, че дъщеря й е обречена и няма да доживее да стане буен тийнейджър като всички останали.
Хариет живеела ден за ден. Месеци наред майката мислела за самоубийство. „Обмислях подробно как ще сложа край на живота и на двете ни. Щях да взема детето и да отида с колата до място на брега, посещавано често от самоубийци. Ще взема маркуч и ще вкарам газовете от колата в купето. И после просто ще заспим. Когато поглеждах големите сини очи на Кейли и невинното й лице обаче, осъзнавах, че не мога да го направя“.
От депресията я извадила самата Хейли. Макар че не разбирала какво става, малката идвала при нея и галела бузата й: „Мамо, какво ти е?“, питала тя. Хариет се сдържала заради детето, като си позволявала да плаче едва след като го сложи да спи вечер.
Хейли на брега на морето преди години с по-малките си брат и сестра – 10-годишния сега Луис и 7-годишната Руби.
Седмиците минавали и постепенно с подкрепата на съпруга й Марк и близките Хариет осъзнала, че те двамата имат само 2 възможности. „Когато животът ти е разбит, ти или потъваш в някакво ужасно и тъмно място, или се опитваш да направиш нещо положително от това, което те е сполетяло. И точно така постъпихме ние“, разказва майката.
Докато растяла, едно от най-трудните неща за майка й било да й обясни от какво е болна и защо е по-различна от другите деца. С течение на времето й казвала толкова, колкото дъщеря й била готова да чуе. Повратният момент дошъл, когато най-близката приятелка на Хейли – Мади, която също страдала от прогерия, починала. „Беше един от най-страшните дни в живота ми. В продължение на 20 минути стоях пред вратата на къщата ни, сложила ключа в ключалката, и не знаех какво да й кажа“, разказва майката.
Макар че Хейли има тялото на старица, съзнанието й е като на всеки тийнейджър. Обича да слуша музика и да гледа филми, да се гримира и облича, харесва момчета, има страшно много приятели. На 15 години Хейли е висока колкото 5-годишно дете и майка й я облича с малки дрешки. Макар че е тийнейджърка обаче, Хейли се сблъсква с проблеми, непонятни за връстниците й – оплешивяване и артрит.
„Много е объркващо да имаш тяло на стара жена. Но това, което най-много мразя, е, че нямам коса. Винаги съм искала да
имам коса, да я развявам на вятъра“, обяснява със сладко гласче Хейли и се смее. Тя компенсира, като винаги си слага артистични цветни кърпи на главата.
В началото лекарите предупредили родителите на Хейли, че най-големите рискове за това заболяване са инфаркт и инсулт. С помощта на новите лекарства обаче сърцето на Хейли е здраво. Неочакван проблем обаче се оказал артритът, който вече напълно е обездвижил момичето. Хейли не ходи на училище и учи дистанционно по интернет.
Родителите са се свързали с фондацията за изследване на прогерията в Америка. След раждането на Хейли има само 40 известни случая на това заболяване в целия свят. Участват в събирания на деца с прогерия в САЩ и именно там са заразени от оптимизма на семействата, чиито деца страдат от болестта. През 2007 г. на семейството е хвърлено спасително въже – предлагат им Хейли да участва в различни изследвания на нови медикаменти за болеста в Бостън. Хариет вярва, че именно те са продължили живота на дъщеря им.
Хариет и бащата на Хейли – Марк, с когото сега са разведени, се заричат да я направят щастлива във всеки ден от живота, който й е отреден. Създават благотворителна фондация на нейно име и набират средства, с които всяка година събират на малка ваканция всички известни в Европа деца, болни от прогерия. Родителите на Хейли са я водили в Дисниленд във Флорида и в Египет, успели да я срещнат с нейни идоли като Кайли Миноуг и Джъстин Бийбър.
Лекарите не се наемат с прогноза колко ще живее Хейли, но близките й са обнадеждени, тъй като тя реагира много добре на новите медикаменти.
източник: 24chasa.bg
